Die Krankheit schreitet langsam fort – mit und ohne Operation. Sie verläuft typischerweise in Schüben. Ruhephasen können dabei mehrere Jahre andauern, Wachstumsschübe dauern meist einige Monate.
In welchem Zeitrahmen dies zu erwarten ist, ist individuell sehr verschieden und kann auch im Voraus nicht festgestellt werden. Grundsätzlich gilt, dass je früher im Leben die Krankheit auftritt, umso schneller entwickelt sie sich im weiteren Verlauf.
